ឪពុកម្តាយរបស់កុមារដែលមានជម្ងឺ Down: អ្នកណាត្រូវទាក់ទងដើម្បីតាមដាន?

នោះ​សេចក្តី​ប្រកាស​របស់ គ ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជម្ងឺ Down បានកើតឡើងអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ ឬពេលសម្រាល ឪពុកម្តាយរបស់កុមារដែលមានជម្ងឺ Down តែងតែរាយការណ៍អារម្មណ៍​ដូចគ្នា​នៃ​ការ​បោះ​បង់​ចោល និង​សោក​ស្តាយ​នៅ​ពេល​ប្រកាស​ពិការ. សំណួរជាច្រើនកំពុងដំណើរការនៅក្នុងក្បាលរបស់ពួកគេ ជាពិសេសប្រសិនបើពួកគេមិនស៊ាំនឹងរោគសញ្ញា Down ដែលត្រូវបានគេហៅថាផងដែរ។ Down syndrome ៖ តើ​កូន​របស់​ខ្ញុំ​នឹង​មាន​ពិការ​កម្រិត​ណា? តើជំងឺនេះបង្ហាញរាងដោយខ្លួនឯងជារៀងរាល់ថ្ងៃដោយរបៀបណា? តើវាមានផលប៉ះពាល់អ្វីខ្លះទៅលើការអភិវឌ្ឍន៍ ភាសា សង្គមភាវូបនីយកម្ម? តើរចនាសម្ព័ន្ធមួយណាដែលត្រូវងាកមកជួយកូនរបស់ខ្ញុំ? តើជម្ងឺ Down មានផលប៉ះពាល់ដល់សុខភាពកូនខ្ញុំទេ?

កុមារ​ដែល​ត្រូវ​តែ​ត្រូវ​បាន​គេ​ធ្វើ​តាម​និង​ការ​គាំទ្រ​បន្ថែម​ទៀត

ខណៈពេលដែលមនុស្សជាច្រើនដែលមានរោគសញ្ញា Down សម្រេចបានកម្រិតស្វ័យភាពជាក់លាក់មួយក្នុងវ័យពេញវ័យ រហូតដល់ពេលខ្លះអាចរស់នៅតែម្នាក់ឯងបាន កុមារដែលមានរោគសញ្ញា Down ទាមទារការថែទាំពិសេស។ នៅពេលក្រោយ ជាស្វ័យភាពតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។.

នៅកម្រិតវេជ្ជសាស្រ្ត, trisomy 21 អាចបណ្តាលឱ្យមានជំងឺបេះដូងពីកំណើតឬការខូចទ្រង់ទ្រាយបេះដូង ក៏ដូចជាការរំលាយអាហារខុសប្រក្រតី។ ប្រសិនបើជំងឺមួយចំនួនមិនសូវជាញឹកញាប់នៅក្នុង trisomy 21 (ឧទាហរណ៍៖ ជំងឺលើសឈាមសរសៃឈាម ជំងឺសរសៃឈាមខួរក្បាល ឬដុំសាច់រឹង)។ ភាពមិនប្រក្រតីនៃក្រូម៉ូសូមនេះបង្កើនហានិភ័យនៃជំងឺផ្សេងៗដូចជា hypothyroidism, ជំងឺឆ្កួតជ្រូក ឬរោគសញ្ញានៃការគេងមិនដកដង្ហើម។. ដូច្នេះការពិនិត្យសុខភាពពេញលេញគឺត្រូវបានទាមទារនៅពេលកើត ដើម្បីយកស្តុក ប៉ុន្តែជាញឹកញាប់ជាងនេះក្នុងអំឡុងពេលនៃជីវិត។

ទាក់ទងនឹងការអភិវឌ្ឍជំនាញម៉ូតូ ភាសា និងការប្រាស្រ័យទាក់ទង ការគាំទ្រពីអ្នកឯកទេសមួយចំនួនក៏ត្រូវបានទាមទារផងដែរ ព្រោះវានឹងជួយជំរុញកុមារ និងជួយគាត់ឱ្យអភិវឌ្ឍបានល្អតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

ដូច្នេះហើយ អ្នកព្យាបាលចិត្តសាស្ត្រ អ្នកព្យាបាលកាយសម្បទា ឬអ្នកព្យាបាលការនិយាយ គឺជាអ្នកឯកទេសដែលកុមារដែលមានជម្ងឺ Down អាចនឹងត្រូវជួបជាប្រចាំ ដើម្បីរីកចម្រើន។

CAMSPs សម្រាប់ការគាំទ្រប្រចាំសប្តាហ៍

គ្រប់ទីកន្លែងក្នុងប្រទេសបារាំង មានរចនាសម្ព័ន្ធពិសេសក្នុងការថែទាំកុមារដែលមានអាយុពី 0 ទៅ 6 ឆ្នាំដែលមានពិការភាព មិនថាពួកគេមានបញ្ហាផ្នែកសតិអារម្មណ៍ ម៉ូទ័រ ឬផ្លូវចិត្តទេ៖ CAMSPs ឬមជ្ឈមណ្ឌលសកម្មភាពសង្គម-វេជ្ជសាស្ត្រដំបូង។ មានមជ្ឈមណ្ឌលនៃប្រភេទនេះចំនួន 337 នៅក្នុងប្រទេស ក្នុងនោះមាន 13 នៅក្រៅប្រទេស។ CAMSPs ទាំងនេះ ដែលត្រូវបានដំឡើងជាញឹកញាប់នៅក្នុងបរិវេណនៃមន្ទីរពេទ្យ ឬនៅក្នុងមជ្ឈមណ្ឌលសម្រាប់កុមារតូច អាចមានភាពចម្រុះ ឬមានឯកទេសក្នុងការជួយដល់កុមារដែលមានពិការភាពដូចគ្នា។

CAMSPs ផ្តល់សេវាកម្មដូចខាងក្រោមៈ

• ការរកឃើញដំបូងនៃភាពទន់ខ្សោយខាងសតិអារម្មណ៍ ម៉ូទ័រ ឬផ្លូវចិត្ត;
• ការព្យាបាលអ្នកជំងឺក្រៅ និងការស្តារនីតិសម្បទារបស់កុមារដែលមានពិការភាពខាងសតិអារម្មណ៍ ម៉ូទ័រ ឬផ្លូវចិត្ត។
• ការអនុវត្តសកម្មភាពបង្ការឯកទេស;
• ការណែនាំសម្រាប់គ្រួសារក្នុងការថែទាំ និងការអប់រំឯកទេសដែលតម្រូវដោយស្ថានភាពរបស់កុមារអំឡុងពេលពិគ្រោះយោបល់ ឬនៅផ្ទះ។

គ្រូពេទ្យកុមារ អ្នកព្យាបាលរោគសរីរវិទ្យា អ្នកព្យាបាលការនិយាយ អ្នកព្យាបាលចិត្តសាស្ត្រ អ្នកអប់រំ និងអ្នកចិត្តសាស្រ្ត គឺជាវិជ្ជាជីវៈផ្សេងៗគ្នាដែលពាក់ព័ន្ធនៅក្នុង CAMPS។ គោលបំណងគឺដើម្បីលើកកម្ពស់ការសម្របសម្រួលសង្គម និងការអប់រំរបស់កុមារ ទោះពិការកម្រិតណាក៏ដោយ។ ដោយ​មើល​ឃើញ​ពី​សមត្ថភាព​របស់​គាត់ កុមារ​ដែល​បាន​ធ្វើ​តាម​នៅ​ក្នុង CAMSP អាច​ត្រូវ​បាន​ដាក់​បញ្ចូល​ទៅ​ក្នុង​ប្រព័ន្ធ​សាលា ឬ​សាលា​មត្តេយ្យ​សិក្សា (ថ្នាក់​បណ្តុះ​បណ្តាល​ថ្ងៃ, crèche…) ពេញ​ម៉ោង ឬ​ក្រៅ​ម៉ោង​បែប​បុរាណ។ នៅពេលដែលសាលារបស់កុមារកើតឡើង គម្រោងសិក្សាផ្ទាល់ខ្លួន (PPS) ត្រូវបានបង្កើតឡើងទាក់ទងនឹងសាលាដែលកុមារអាចចូលរៀនបាន។ សម្រាប់ ជួយសម្រួលដល់សមាហរណកម្មរបស់កុមារទៅក្នុងសាលារៀន បុគ្គលិកទ្រទ្រង់ជីវិតនៅសាលា (AVS) អាចត្រូវបានតម្រូវឱ្យជួយកុមារក្នុងជីវិតសិក្សាប្រចាំថ្ងៃរបស់គាត់។

ឪពុកម្តាយទាំងអស់ដែលមានកុមារអាយុក្រោម 6 ឆ្នាំដែលមានពិការភាពអាចចូលដំណើរការដោយផ្ទាល់ទៅកាន់ CAMSPs ដោយមិនចាំបាច់បញ្ជាក់ពីពិការភាពរបស់កុមារ ហើយដូច្នេះអាច ទាក់ទងរចនាសម្ព័ន្ធដែលនៅជិតបំផុតជាមួយពួកគេដោយផ្ទាល់.

រាល់អន្តរាគមន៍ដែលអនុវត្តដោយ CAMSPs ត្រូវបានគ្របដណ្តប់ដោយធានារ៉ាប់រងសុខភាព. CAMPS ត្រូវបានផ្តល់មូលនិធិ 80% ដោយមូលនិធិធានារ៉ាប់រងសុខភាពបឋម និង 20% ដោយក្រុមប្រឹក្សាទូទៅដែលពួកគេអាស្រ័យ។

ជម្រើសមួយទៀតសម្រាប់ការតាមដានប្រចាំសប្តាហ៍របស់កុមារដែលមានជម្ងឺ Down គឺដើម្បី ប្រើអ្នកឯកទេសសេរីដែលជួនកាលជាជម្រើសថ្លៃថ្លៃតាមលំនាំដើមសម្រាប់ឪពុកម្តាយ ដោយសារខ្វះកន្លែងទំនេរ ឬ CAMSPs នៅក្បែរនោះ។ កុំស្ទាក់ស្ទើរ អំពាវនាវដល់សមាគមផ្សេងៗដែលមាននៅជុំវិញ trisomy 21ពីព្រោះពួកគេអាចបញ្ជូនឪពុកម្តាយទៅកាន់អ្នកឯកទេសផ្សេងៗគ្នានៅក្នុងតំបន់របស់ពួកគេ។

ការត្រួតពិនិត្យពេញមួយជីវិតដ៏ជាក់លាក់ និងឯកទេសដែលផ្តល់ដោយវិទ្យាស្ថាន Lejeune

លើសពីការថែទាំប្រចាំសប្តាហ៍ ការថែទាំដ៏ទូលំទូលាយជាងមុនដោយអ្នកឯកទេសខាងរោគសញ្ញា Down អាចមានភាពយុត្តិធម៌។ វាយតម្លៃពិការភាពរបស់កុមារឱ្យបានច្បាស់លាស់ជាងមុន ដើម្បីទទួលបានការវិនិច្ឆ័យលម្អិតបន្ថែមទៀត។ នៅ​ប្រទេស​បារាំង, វិទ្យាស្ថាន Lejeune គឺជាគ្រឹះស្ថានដ៏សំខាន់ដែលផ្តល់ការថែទាំយ៉ាងទូលំទូលាយសម្រាប់អ្នកដែលមានជម្ងឺ Down ហើយនេះ។ ពីកំណើតរហូតដល់ចុងបញ្ចប់នៃជីវិតBy ក្រុមពេទ្យពហុជំនាញ និងឯកទេសចាប់ពីគ្រូពេទ្យកុមាររហូតដល់គ្រូពេទ្យកុមារតាមរយៈ អ្នកឯកទេសខាងហ្សែន និងគ្រូពេទ្យកុមារ. ការពិគ្រោះឆ្លងយោបល់ជាមួយអ្នកឯកទេសផ្សេងៗគ្នា ជួនកាលត្រូវបានរៀបចំឡើង ដើម្បីធ្វើអោយការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យបានល្អឥតខ្ចោះតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

ដោយសារតែប្រសិនបើមនុស្សទាំងអស់ដែលមានជម្ងឺ Down ចែករំលែក "ហ្សែនលើស" គ្នា​មាន​វិធី​ផ្ទាល់​ខ្លួន​ក្នុង​ការ​គាំទ្រ​ភាព​ខុស​គ្នា​នៃ​ហ្សែន​នេះ។ហើយវាមានភាពប្រែប្រួលយ៉ាងខ្លាំងនៅក្នុងរោគសញ្ញាពីមនុស្សទៅមនុស្ស។

« លើសពីការតាមដានវេជ្ជសាស្ត្រជាប្រចាំ វាអាចពាក់ព័ន្ធនៅដំណាក់កាលជាក់លាក់នៃជីវិត ដើម្បីធ្វើការវាយតម្លៃពេញលេញ រួមទាំងជាពិសេស ធាតុផ្សំនៃភាសា និងចិត្តសាស្ត្រ », តើយើងអាចអាននៅលើគេហទំព័ររបស់វិទ្យាស្ថាន Lejeune ។ ” ការវាយតម្លៃទាំងនេះ ដែលជាទូទៅត្រូវបានអនុវត្តដោយសហការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយអ្នកព្យាបាលការនិយាយ អ្នកចិត្តសាស្រ្ត និងវេជ្ជបណ្ឌិត អាចមានប្រយោជន៍សម្រាប់ ស្វែងយល់ពីការតំរង់ទិសដែលនឹងស័ក្តិសមបំផុតចំពោះជនពិការបញ្ញានៅដំណាក់កាលសំខាន់ៗនៃជីវិតរបស់គាត់ : ការចូលរៀននៅសាលាមត្តេយ្យ ការជ្រើសរើសទិសដៅសាលា ការចូលទៅក្នុងភាពពេញវ័យ ការតំរង់ទិសវិជ្ជាជីវៈ ការជ្រើសរើសទីកន្លែងសមរម្យសម្រាប់រស់នៅ ភាពចាស់… ” នេះ ជាមួយ neuropsychologique ដូច្នេះជាពិសេសគឺសមរម្យសម្រាប់ការជួយឪពុកម្តាយបង្កើតជម្រើសត្រឹមត្រូវទាក់ទងនឹងការអប់រំរបស់កូនពួកគេ។

« ការពិគ្រោះយោបល់នីមួយៗមានរយៈពេលមួយម៉ោងសម្រាប់ ការសន្ទនាពិតប្រាកដជាមួយគ្រួសារ និងព្យាបាលអ្នកជំងឺដែលជួនកាលមានការថប់បារម្ភខ្លាំង ", ពន្យល់Véronique Bourgninaud មន្ត្រីទំនាក់ទំនងនៅវិទ្យាស្ថាន Lejeune ដោយបន្ថែមថា" នេះ​ជា​ពេល​វេលា​ចាំបាច់​ក្នុង​ការ​ធ្វើ​រោគវិនិច្ឆ័យ​ឱ្យ​បាន​ល្អ ធ្វើ​ឱ្យ​ស៊ីជម្រៅ​លើ​ការ​សាកសួរ និង​ការពិនិត្យ​ព្យាបាល​ឱ្យ​បាន​ស៊ីជម្រៅ ដើម្បី​វាយតម្លៃ​តម្រូវការ និង​ស្វែងរក​ដំណោះស្រាយ​ជាក់ស្តែង​សម្រាប់​ការ​ថែទាំ​ប្រចាំថ្ងៃ​ឱ្យ​បាន​ល្អ ។ បុគ្គលិកសង្គមកិច្ចក៏អាចរកបានដើម្បីជួយឪពុកម្តាយរបស់កុមារដែលមានជម្ងឺ Down នៅក្នុងនីតិវិធីផ្សេងៗរបស់ពួកគេ។ សម្រាប់ Véronique Bourgninaud, វិធីសាស្រ្តវេជ្ជសាស្រ្តនេះគឺបំពេញបន្ថែមដល់ការតាមដានក្នុងតំបន់ជាមួយ CAMSPsនិងចុះឈ្មោះពេញមួយជីវិត ដែលផ្តល់ឱ្យអ្នកឯកទេសនៃវិទ្យាស្ថាន ចំណេះដឹងជាសកលអំពីមនុស្ស និងរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ។ : គ្រូពេទ្យកុមារដឹងពីអ្វីដែលក្លាយជារបស់កុមារដែលគាត់បានធ្វើតាម គ្រូពេទ្យកុមារដឹងពីរឿងរ៉ាវទាំងមូលនៃមនុស្សដែលគាត់ស្វាគមន៍។

វិទ្យាស្ថាន Jérôme Lejeune គឺជារចនាសម្ព័ន្ធឯកជន មិនរកប្រាក់ចំណេញ។ ដូច្នេះសម្រាប់អ្នកជំងឺ ការពិគ្រោះយោបល់ត្រូវបានរ៉ាប់រងដោយធានារ៉ាប់រងសុខភាព ដូចនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យដែរ។

ប្រភព និងព័ត៌មានបន្ថែម៖

• http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
• http://www.institutlejeune.org
• https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/