មាតិកា
ឪពុកម្តាយរបស់កុមារពិសេសមិនត្រឹមតែត្រូវការការគាំទ្រនិងការយល់ដឹងពីអ្នកដទៃប៉ុណ្ណោះទេថែមទាំងមានឱកាសស្វែងរកអត្ថន័យផ្ទាល់ខ្លួនរបស់ពួកគេនៅក្នុងជីវិតផងដែរ។ យើងមិនអាចមើលថែអ្នកដ៏ទៃបានទេ បើយើងមិនមើលថែខ្លួនឯង។ Maria Dubova ម្តាយរបស់កូនប្រុសម្នាក់ដែលមានជំងឺ Autism spectrum និយាយអំពីប្រភពធនធានដែលមិននឹកស្មានដល់។
នៅអាយុមួយខែប្រាំពីរខែកូនប្រុសរបស់ខ្ញុំ Yakov ចាប់ផ្តើមញ័រក្បាលរបស់គាត់ហើយបិទត្រចៀករបស់គាត់ដោយដៃរបស់គាត់ដូចជាប្រសិនបើពួកគេកំពុងផ្ទុះដោយការឈឺចាប់។ គាត់ចាប់ផ្តើមរត់ជារង្វង់ ហើយធ្វើចលនាដោយមិនស្ម័គ្រចិត្តដោយដៃរបស់គាត់ ដើរលើម្រាមជើងរបស់គាត់ បុកជញ្ជាំង។
គាត់ស្ទើរតែបាត់បង់ស្មារតី។ គាត់និយាយរអ៊ូរទាំឥតឈប់ឈរ ឈប់ចង្អុលទៅវត្ថុ។ ហើយគាត់ចាប់ផ្តើមខាំច្រើន។ ទន្ទឹមនឹងនេះដែរគាត់ខាំមិនត្រឹមតែអ្នកដែលនៅជុំវិញគាត់ប៉ុណ្ណោះទេថែមទាំងខ្លួនឯងទៀតផង។
មិនមែនថាមុននោះកូនប្រុសរបស់ខ្ញុំជាកូនដែលស្ងប់ស្ងាត់បំផុតក្នុងលោកទេ។ ទេ គាត់តែងតែសកម្មខ្លាំង ប៉ុន្តែមិនមានសញ្ញាច្បាស់លាស់បែបនេះដែលថាមានអ្វីមួយខុសជាមួយគាត់រហូតដល់មួយឆ្នាំកន្លះ។ មួយឆ្នាំ និងប្រាំបី តាមការពិនិត្យរបស់វេជ្ជបណ្ឌិត គាត់មិនបានអង្គុយស្ងៀមមួយវិនាទី មិនអាចប្រមូលផ្តុំប៉មមួយចំនួនដែលក្មេងអាយុរបស់គាត់គួរសាងសង់ ហើយខាំគិលានុបដ្ឋាយិកាយ៉ាងធ្ងន់ធ្ងរ។
ខ្ញុំគិតថាវាជាកំហុសមួយចំនួន។ ជាការប្រសើរណាស់, ពេលខ្លះការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យគឺខុស។
យើងត្រូវបានគេផ្តល់ការបញ្ជូនទៅមជ្ឈមណ្ឌលអភិវឌ្ឍន៍កុមារ។ ខ្ញុំបានទប់ទល់ជាយូរមកហើយ។ រហូតដល់គ្រូពេទ្យសរសៃប្រសាទកុមារបាននិយាយខ្លាំង ៗ ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យចុងក្រោយ។ កូនរបស់ខ្ញុំមានជម្ងឺអូទីស្សឹម។ ហើយនេះគឺជាការផ្តល់ឱ្យ។
តើមានអ្វីផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងពិភពលោកតាំងពីពេលនោះមក? ទេ មនុស្សនៅតែបន្តជីវិតរបស់ពួកគេ គ្មាននរណាម្នាក់យកចិត្តទុកដាក់ចំពោះយើងទេ ទាំងមុខដែលប្រឡាក់ដោយទឹកភ្នែក និងឪពុកដែលយល់ច្រលំ ឬកូនប្រុសរបស់ខ្ញុំដែលប្រញាប់ប្រញាល់ទៅកន្លែងណាមួយដូចធម្មតា។ ជញ្ជាំងមិនរលំទេ ផ្ទះនៅស្ងៀម។
ខ្ញុំគិតថាវាជាកំហុសមួយចំនួន។ ជាការប្រសើរណាស់, ពេលខ្លះការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យគឺខុស។ តើមានអ្វីខុស។ ខ្ញុំគិតថា៖ «ពួកគេនឹងនៅតែខ្មាសគេដែលគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យកូនខ្ញុំថាមានជំងឺអូទីសឹម។ ចាប់ពីពេលនោះចាប់ផ្ដើមដំណើរដ៏វែងឆ្ងាយនៃការទទួលយករបស់ខ្ញុំ។
កំពុងស្វែងរកផ្លូវចេញ
ដូចឪពុកម្តាយណាដែលកូនត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជម្ងឺអូទីសឹម ខ្ញុំបានឆ្លងកាត់ដំណាក់កាលទាំងប្រាំនៃការទទួលយកនូវអ្វីដែលជៀសមិនរួចគឺ ការបដិសេធ កំហឹង ការចរចា ការធ្លាក់ទឹកចិត្ត និងចុងក្រោយការទទួលយក។ ប៉ុន្តែវាស្ថិតក្នុងការធ្លាក់ទឹកចិត្តដែលខ្ញុំជាប់គាំងជាយូរមកហើយ។
នៅចំណុចខ្លះ ខ្ញុំបានឈប់ព្យាយាមអប់រំកូនឡើងវិញ ដោយប្រញាប់ប្រញាល់ទៅកាន់អាសយដ្ឋាននៃ «អ្នកបំភ្លឺ» និងថ្នាក់បន្ថែម ឈប់រំពឹងពីកូនប្រុសរបស់ខ្ញុំនូវអ្វីដែលគាត់មិនអាចផ្តល់ឱ្យ… ហើយសូម្បីតែបន្ទាប់ពីនោះខ្ញុំមិនបានចេញពីទីជ្រៅបំផុតក៏ដោយ។ .
ខ្ញុំបានដឹងថាកូនរបស់ខ្ញុំនឹងមានភាពខុសគ្នាពេញមួយជីវិតរបស់គាត់ ភាគច្រើនទំនងជាគាត់នឹងមិនឯករាជ្យ ហើយនឹងមិនអាចដឹកនាំជីវិតពេញលេញតាមទស្សនៈរបស់ខ្ញុំបានទេ។ ហើយការគិតទាំងនេះបានធ្វើឲ្យបញ្ហាកាន់តែអាក្រក់។ Yashka បានយកកម្លាំងផ្លូវចិត្ត និងរាងកាយរបស់ខ្ញុំទាំងអស់។ ខ្ញុំមិនឃើញចំណុចណាមួយក្នុងការរស់នៅ។ ដើម្បីអ្វី? អ្នកនឹងមិនផ្លាស់ប្តូរអ្វីទាំងអស់។
ខ្ញុំបានដឹងថាខ្ញុំធ្លាក់ទឹកចិត្តនៅពេលដែលខ្ញុំចាប់ខ្លួនខ្ញុំបានធ្វើសំណួរស្វែងរកមួយ: «វិធីសាស្រ្តទំនើបនៃការធ្វើអត្តឃាត។ ខ្ញុំឆ្ងល់ថាតើគេដោះស្រាយពិន្ទុជាមួយជីវិតនៅសម័យយើងដោយរបៀបណា…
តើមានអ្វីផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងតំបន់នេះជាមួយនឹងការអភិវឌ្ឍន៍នៃបច្ចេកវិទ្យាខ្ពស់ឬអត់? ប្រហែលមានកម្មវិធីមួយចំនួនសម្រាប់ទូរសព្ទដែលជ្រើសរើសវិធីធ្វើអត្តឃាតដែលល្អបំផុតអាស្រ័យលើចរិតលក្ខណៈគ្រួសារ? គួរឱ្យចាប់អារម្មណ៍មែនទេ? នោះក៏គួរឱ្យចាប់អារម្មណ៍ចំពោះខ្ញុំដែរ។ ហើយវាដូចជាមិនមែនជាខ្ញុំ។ នាងហាក់ដូចជាមិនសួរអំពីខ្លួននាងទេ។ ខ្ញុំទើបតែរកឃើញខ្លួនឯងអានអំពីការធ្វើអត្តឃាត។
នៅពេលខ្ញុំប្រាប់មិត្តចិត្តសាស្រ្តរបស់ខ្ញុំ Rita Gabay អំពីរឿងនេះ នាងបានសួរថា "តើអ្នកជ្រើសរើសវិធីណា ដែលសាកសមនឹងអ្នក?" ហើយពាក្យទាំងនោះបាននាំខ្ញុំត្រឡប់មកផែនដីវិញ។ វាច្បាស់ណាស់ថាអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលខ្ញុំបានអានទាក់ទងនឹងខ្ញុំតាមមធ្យោបាយមួយឬផ្សេងទៀត។ ហើយដល់ពេលសុំជំនួយហើយ។
គាត់នឹងមានភាពខុសគ្នាពេញមួយជីវិតរបស់គាត់។
ប្រហែលជាជំហានដំបូងដើម្បី "ភ្ញាក់ឡើង" គឺសម្រាប់ខ្ញុំក្នុងការទទួលស្គាល់ថាខ្ញុំចង់បាន។ ខ្ញុំចងចាំយ៉ាងច្បាស់នូវគំនិតរបស់ខ្ញុំ៖ "ខ្ញុំមិនអាចធ្វើបែបនេះទៀតទេ" ខ្ញុំមានអារម្មណ៍មិនល្អនៅក្នុងខ្លួនរបស់ខ្ញុំ អាក្រក់នៅក្នុងជីវិតរបស់ខ្ញុំ អាក្រក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់ខ្ញុំ។ ខ្ញុំបានដឹងថាអ្វីមួយត្រូវផ្លាស់ប្តូរ។ ប៉ុន្តែអ្វី?
ការដឹងថាអ្វីដែលកំពុងកើតឡើងចំពោះខ្ញុំត្រូវបានគេហៅថាការអស់កម្លាំងផ្លូវចិត្តមិនបានមកភ្លាមៗនោះទេ។ ខ្ញុំគិតថាខ្ញុំបានឮពាក្យនេះជាលើកដំបូងពីគ្រូពេទ្យគ្រួសាររបស់ខ្ញុំ។ ខ្ញុំបានមករកគាត់ដើម្បីស្រក់ច្រមុះពីជំងឺរលាក sinusitis ហើយបានចាកចេញជាមួយនឹងថ្នាំប្រឆាំងនឹងជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្ត។ គ្រូពេទ្យគ្រាន់តែសួរថាខ្ញុំធ្វើម៉េច? ហើយជាការឆ្លើយតប ខ្ញុំស្រក់ទឹកភ្នែក ហើយរយៈពេលកន្លះម៉ោងទៀត ខ្ញុំមិនអាចស្ងប់ចិត្ត ដោយប្រាប់គាត់ពីរបៀបដែលពួកគេ…
វាចាំបាច់ក្នុងការស្វែងរកធនធានអចិន្រ្តៃយ៍ ឥទ្ធិពលដែលអាចត្រូវបានចុកជានិច្ច។ ខ្ញុំបានរកឃើញធនធានបែបនេះនៅក្នុងការច្នៃប្រឌិត
ជំនួយបានមកពីទិសដៅពីរក្នុងពេលតែមួយ។ ទីមួយ ខ្ញុំចាប់ផ្តើមប្រើថ្នាំប្រឆាំងនឹងជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្តតាមវេជ្ជបញ្ជារបស់វេជ្ជបណ្ឌិត ហើយទីពីរខ្ញុំបានចុះឈ្មោះជាមួយអ្នកចិត្តសាស្រ្ត។ នៅទីបញ្ចប់ អ្នកទាំងពីរបានធ្វើការឱ្យខ្ញុំ។ ប៉ុន្តែមិនមែនក្នុងពេលតែមួយទេ។ ពេលវេលាត្រូវតែកន្លងផុតទៅ។ វាជាសះស្បើយ។ វាជារឿងតូចតាច ប៉ុន្តែជាការពិត។
ពេលវេលាកាន់តែច្រើន វាកាន់តែងាយស្រួលក្នុងការយល់ដឹងពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។ អ្នកឈប់ខ្លាចពាក្យ «ជំងឺអូទីសឹម» អ្នកឈប់យំរាល់ពេលដែលអ្នកប្រាប់នរណាម្នាក់ថាកូនរបស់អ្នកមានរោគវិនិច្ឆ័យនេះ។ គ្រាន់តែប៉ុណ្ណឹងម៉េចក៏យំដោយហេតុផលដូចគ្នា! រាងកាយមានទំនោរក្នុងការជាសះស្បើយដោយខ្លួនឯង។
ម្ដាយឮពាក្យនេះដោយមានឬគ្មានហេតុផល៖ «អ្នកច្បាស់ជាត្រូវរកពេលសម្រាប់ខ្លួនឯង»។ ឬល្អជាងនេះទៅទៀត៖ «កូនៗត្រូវការម្ដាយរីករាយ»។ ខ្ញុំស្អប់វាពេលគេនិយាយបែបនេះ។ ដោយសារតែទាំងនេះគឺជាពាក្យធម្មតា។ ហើយ "ពេលវេលាសម្រាប់ខ្លួនអ្នក" សាមញ្ញបំផុតជួយក្នុងរយៈពេលខ្លីបំផុតប្រសិនបើមនុស្សម្នាក់ធ្លាក់ទឹកចិត្ត។ ក្នុងករណីណាក៏ដោយ នោះហើយជារបៀបដែលវានៅជាមួយខ្ញុំ។
ស៊េរីទូរទស្សន៍ ឬភាពយន្តជាការរំខានដ៏ល្អ ប៉ុន្តែវាមិននាំអ្នកចេញពីការធ្លាក់ទឹកចិត្តនោះទេ។ ការទៅហាងកាត់សក់គឺជាបទពិសោធន៍ដ៏អស្ចារ្យមួយ។ បន្ទាប់មកកងកម្លាំងលេចឡើងពីរបីម៉ោង។ ប៉ុន្តែតើមានអ្វីបន្ទាប់? ត្រលប់ទៅជាងកាត់សក់វិញ?
ខ្ញុំបានដឹងថាខ្ញុំត្រូវស្វែងរកធនធានអចិន្ត្រៃយ៍ ឥទ្ធិពលដែលអាចត្រូវបានចុកជានិច្ច។ ខ្ញុំបានរកឃើញធនធានបែបនេះនៅក្នុងការច្នៃប្រឌិត។ ដំបូងឡើយ ខ្ញុំគូរ និងធ្វើសិប្បកម្ម ដោយមិនទាន់ដឹងថានេះជាធនធានរបស់ខ្ញុំទេ។ បន្ទាប់មកនាងចាប់ផ្តើមសរសេរ។
ឥឡូវនេះសម្រាប់ខ្ញុំ គ្មានវិធីព្យាបាលណាល្អជាងការសរសេររឿង ឬដាក់លើក្រដាសមួយសន្លឹក រាល់ព្រឹត្តិការណ៍ប្រចាំថ្ងៃ ឬសូម្បីតែការបង្ហោះសារនៅលើ Facebook (អង្គការជ្រុលនិយមមួយត្រូវបានហាមឃាត់ក្នុងប្រទេសរុស្ស៊ី) អំពីអ្វីដែលខ្ញុំបារម្ភ ឬគ្រាន់តែអំពីរឿងខ្លះ។ ភាពចម្លែក Yashkina ផ្សេងទៀត។ នៅក្នុងពាក្យដែលខ្ញុំដាក់ការភ័យខ្លាច ការសង្ស័យ អសន្តិសុខ ក៏ដូចជាសេចក្តីស្រឡាញ់ និងការជឿទុកចិត្តរបស់ខ្ញុំ។
ការច្នៃប្រឌិតគឺជាអ្វីដែលបំពេញចន្លោះប្រហោងខាងក្នុង ដែលកើតចេញពីក្តីសុបិន និងការរំពឹងទុកដែលមិនបានសម្រេច។ សៀវភៅ "ម៉ាក់, AU ។ របៀបដែលក្មេងដែលមានជំងឺ Autism បង្រៀនយើងឱ្យសប្បាយចិត្ត” បានក្លាយជាការព្យាបាលដ៏ល្អបំផុតសម្រាប់ខ្ញុំ ការព្យាបាលដោយភាពច្នៃប្រឌិត។
"ស្វែងរកវិធីផ្ទាល់ខ្លួនដើម្បីសុភមង្គល"
Rita Gabay, ចិត្តវិទូគ្លីនិក
នៅពេលកូនដែលមានជំងឺអូទីសឹមកើតក្នុងគ្រួសារ ឪពុកម្តាយដំបូងមិនដឹងថាគាត់ពិសេសនោះទេ។ ម៉ាក់សួរនៅលើវេទិកាថា "តើកូនរបស់អ្នកគេងមិនលក់នៅពេលយប់ទេ?" ហើយគាត់ទទួលបានចម្លើយ៖ "បាទ នេះជារឿងធម្មតាទេ ទារកតែងតែភ្ញាក់នៅពេលយប់"។ "តើកូនរបស់អ្នករើសអាហារដែរទេ?" "បាទ កូនខ្ញុំក៏រើសបានដែរ" «តើអ្នកក៏មិនប៉ះភ្នែក ហើយតានតឹងពេលអ្នកយកវាក្នុងដៃដែរឬទេ?» "អូ៎ អត់ទេ មានតែអ្នកទេ ហើយនេះជាសញ្ញាមិនល្អ ប្រញាប់ទៅពិនិត្យជាបន្ទាន់។"
កណ្តឹងរោទិ៍ក្លាយជាបន្ទាត់បែងចែក ដែលហួសពីភាពឯកោរបស់ឪពុកម្តាយរបស់កូនពិសេសចាប់ផ្ដើម។ ដោយសារតែពួកគេមិនត្រឹមតែអាចបញ្ចូលទៅក្នុងលំហូរទូទៅនៃឪពុកម្តាយផ្សេងទៀត ហើយធ្វើដូចអ្នកផ្សេងទៀតនោះទេ។ ឪពុកម្តាយរបស់កុមារពិសេសត្រូវធ្វើការសម្រេចចិត្តជានិច្ច — តើវិធីសាស្រ្តនៃការកែតម្រូវដែលត្រូវអនុវត្ត អ្នកណាគួរទុកចិត្ត និងអ្វីដែលត្រូវបដិសេធ។ ពត៌មានច្រើននៅលើអ៊ីនធឺណេតច្រើនតែមិនអាចជួយបាន ប៉ុន្តែមានតែការភាន់ច្រលំប៉ុណ្ណោះ។
សមត្ថភាពក្នុងការគិតដោយឯករាជ្យ និងគិតប្រកបដោយការត្រិះរិះពិចារណា មិនមែនតែងតែមានសម្រាប់ម្តាយ និងឪពុករបស់កូនដែលមានការលំបាកក្នុងការអភិវឌ្ឍន៍នោះទេ។ ជាការប្រសើរណាស់ តើអ្នកអាចរិះគន់ការសន្យាដ៏គួរឱ្យទាក់ទាញនៃការព្យាបាលជំងឺអូទីស្សឹមដោយរបៀបណា នៅពេលដែលរៀងរាល់ថ្ងៃ និងរៀងរាល់ម៉ោងដែលអ្នកអធិស្ឋានថាការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនេះប្រែជាកំហុស?
ជាអកុសល ឪពុកម្តាយរបស់កុមារពិសេស ច្រើនតែគ្មានអ្នកណាមកពិគ្រោះជាមួយទេ។ ប្រធានបទគឺតូចចង្អៀត មានអ្នកឯកទេសតិចតួច មានអ្នកនិយាយច្រើន ហើយដំបូន្មានរបស់ឪពុកម្តាយធម្មតា ប្រែទៅជាមិនអាចអនុវត្តបានចំពោះកុមារដែលមានជំងឺអូទីសឹម ហើយធ្វើឱ្យអារម្មណ៍នៃភាពឯកកោ និងការយល់ច្រលំកាន់តែខ្លាំង។ នៅសល់នៅក្នុងនេះគឺមិនអាចទ្រាំទ្របានសម្រាប់មនុស្សគ្រប់គ្នាហើយអ្នកត្រូវស្វែងរកប្រភពនៃការគាំទ្រ។
បន្ថែមពីលើភាពឯកកោដែលឪពុកម្តាយពិសេសជួបប្រទះ ពួកគេក៏មានអារម្មណ៍ថាមានទំនួលខុសត្រូវ និងការភ័យខ្លាចដ៏អស្ចារ្យផងដែរ។
នៅលើ Facebook (អង្គការជ្រុលនិយមមួយដែលត្រូវបានហាមឃាត់នៅក្នុងប្រទេសរុស្ស៊ី) មានក្រុមពិសេសនៃឪពុកម្តាយរបស់កុមារដែលមានជំងឺអូទីស្សឹម ហើយអ្នកក៏អាចអានសៀវភៅដែលសរសេរដោយឪពុកម្តាយដែលបានយល់ពីបទពិសោធន៍របស់ពួកគេ ប្លែក និងសកលក្នុងពេលតែមួយ។ សកល - ដោយសារតែកុមារទាំងអស់ដែលមានជំងឺអូទីសឹមដឹកនាំឪពុកម្តាយរបស់ពួកគេឆ្លងកាត់ឋាននរក តែមួយគត់ - ដោយសារតែគ្មានកូនពីរនាក់មានរោគសញ្ញាដូចគ្នាទេ ទោះបីជាមានការវិនិច្ឆ័យដូចគ្នាក៏ដោយ។
បន្ថែមពីលើភាពឯកកោដែលឪពុកម្តាយពិសេសជួបប្រទះ ពួកគេក៏មានអារម្មណ៍ថាមានទំនួលខុសត្រូវ និងការភ័យខ្លាចដ៏អស្ចារ្យផងដែរ។ នៅពេលអ្នកចិញ្ចឹមកូនដែលមានជំងឺសរសៃប្រសាទ គាត់ផ្តល់មតិកែលម្អដល់អ្នក ហើយអ្នកយល់ពីអ្វីដែលដំណើរការ និងអ្វីដែលមិនល្អ។
យប់គេងមិនលក់របស់ឪពុកម្តាយរបស់កូនធម្មតាត្រូវបានចំណាយដោយស្នាមញញឹម និងការឱបរបស់កូនៗ "ម៉ាក់ កូនស្រលាញ់អ្នក" គឺគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីធ្វើឱ្យម្តាយមានអារម្មណ៍ថាដូចជាមនុស្សដែលមានសុភមង្គលបំផុតក្នុងលោក បើទោះបីជាមួយវិនាទីមុនពេលដែលកូននៅជាមួយក៏ដោយ។ ភាពអស់សង្ឃឹមពីបន្ទុកការងារហួសប្រមាណ និងអស់កម្លាំង។
កុមារដែលមានជំងឺ Autism ទាមទារឱ្យមានការយល់ដឹងជាពិសេសពីឪពុក និងម្តាយ។ ឪពុកម្តាយទាំងនេះជាច្រើននឹងមិនដែលលឺថា "ម៉ាក់ កូនស្រលាញ់អ្នក" ឬទទួលបានការថើបពីកូនរបស់ពួកគេទេ ហើយពួកគេនឹងត្រូវស្វែងរកយុថ្កា និងសញ្ញានៃក្តីសង្ឃឹម សញ្ញានៃវឌ្ឍនភាពផ្សេងទៀត និងវិធានការផ្សេងៗនៃភាពជោគជ័យ។ ពួកគេនឹងស្វែងរកវិធីផ្ទាល់ខ្លួនរបស់ពួកគេដើម្បីរស់រានមានជីវិត ជាសះស្បើយ និងរីករាយជាមួយកូនពិសេសរបស់ពួកគេ។