Telethon 2014: ការប្រយុទ្ធរបស់គ្រួសារនៅក្នុងការយកចិត្តទុកដាក់

បទសម្ភាសន៍ជាមួយ Laurence Tiennot-Herment ប្រធាន AFM-Téléthon

ក្នុងឱកាសនៃកម្មវិធី Telethon 2014 Laurence Tiennot-Herment ឆ្លើយសំណួររបស់យើង។

ព្រឹត្តិការណ៍ Telethon លើកទី 28 នឹងប្រព្រឹត្តទៅនៅចុងសប្តាហ៍នេះ តើយុទ្ធនាការថ្មីនេះមានប្រធានបទអ្វី?

Laurence Tiennot-Herment៖ ការបោះពុម្ពថ្មីនេះសង្កត់ធ្ងន់ លើការតស៊ូប្រចាំថ្ងៃរបស់គ្រួសារ និងកុមារដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយជំងឺដ៏កម្រមួយ។ ឆ្នាំនេះ គ្រួសារឯកអគ្គរដ្ឋទូតចំនួន XNUMX កំពុងតែយកចិត្តទុកដាក់ ហើយតាមរយៈពួកគេ ជំងឺដ៏កម្រចំនួន XNUMX ត្រូវបានបង្ហាញដល់សាធារណជនទូទៅ។

យើងនឹងប្រាប់រឿងរបស់ Juliette អាយុ 2 ឆ្នាំទទួលរងពីភាពស្លេកស្លាំង Fanconi, ជំងឺកម្រដែលកំណត់ដោយហានិភ័យនៃជំងឺមហារីកឈាមស្រួចស្រាវនិងមហារីក 5 ដងច្រើនជាងមនុស្សដែលមានសុខភាពល្អ។ នេះនឹងជាឱកាសមួយដើម្បីនិយាយអំពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងអ្វីៗគ្រប់យ៉ាងដែលកើតឡើងមុនការប្រកាសនេះទៅកាន់គ្រួសារ។

អ្នកនឹងរកឃើញ Lubin អាយុ 7 ឆ្នាំ​មាន​ជំងឺ​សរសៃ​ពួរ​ខួរ​ឆ្អឹងខ្នង​ខ្សោយ​និង​ជំងឺ​សរសៃ​ប្រសាទ​រីកចម្រើន ដែលបណ្តាលឱ្យសាច់ដុំ atrophy ។ AFM នឹងពន្យល់ជាពិសេសអំពីរបៀបដែលការបរិច្ចាគរបស់ Telethon ជួយសម្រាល និងជួយដល់ការលំបាកប្រចាំថ្ងៃរបស់គ្រួសារ។

ទៅ Ilan អាយុ 3 ឆ្នាំគឺជារឿងមួយទៀត។ គាត់មានជំងឺ Sanfilippo ដែលជាជំងឺកម្រនៃប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទកណ្តាល។ គាត់អាចបាត់បង់ការដើរ ភាពស្អាតស្អំ និងការនិយាយជាបណ្តើរៗ ប្រសិនបើទុកចោល។ នៅក្នុងករណីជាក់លាក់នេះ កម្រណាស់ ការព្យាបាលដោយហ្សែនគឺជាដំណោះស្រាយតែមួយគត់។ AFM បានជួយស្រាវជ្រាវជាមួយនឹងការបរិច្ចាគចំនួន 7 លានអឺរ៉ូ ហើយជាលើកដំបូងនៅថ្ងៃទី 15 ខែតុលា ឆ្នាំ 2013 Ilan អាចទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីការព្យាបាលដោយហ្សែន។ នេះ​ជា​ការ​សាកល្បង​ព្យាបាល​ហ្សែន​លើក​ដំបូង​នៃ​ប្រភេទ​របស់​វា​ចំពោះ​កុមារ។

ចុង​ក្រោយ​ប៉ុន្តែ​មិន​បាន​យ៉ាង​ហោច​ណាស់, Mouna ដែល​មាន​អាយុ 25 ឆ្នាំ​ឥឡូវ​នេះ​មាន​ជំងឺ​ភ្នែក​ដ៏​កម្រ Leber's Amaurosis។ វិស័យចក្ខុវិស័យរបស់គាត់គឺតូចចង្អៀតណាស់។ ការបរិច្ចាគ Telethon ធ្វើឱ្យវាអាចទៅរួច ជាថ្មីម្តងទៀត ដើម្បីផ្តល់ហិរញ្ញប្បទានដល់ការសាកល្បងព្យាបាលហ្សែនដែល Mouna បានចូលរួមនៅមន្ទីរពេទ្យសាកលវិទ្យាល័យ Nantes ។

តើការវាយតម្លៃរបស់អ្នកកាលពីឆ្នាំមុនគឺជាអ្វី?

LTH៖ លទ្ធផលនៃឆ្នាំគឺវិជ្ជមានណាស់។ មានការសាកល្បងកាន់តែច្រើនឡើងក្នុងការព្យាបាលហ្សែនចំពោះមនុស្ស។ ក្តីសង្ឃឹមគឺពិតប្រាកដ។ ក្នុងឆ្នាំ 2014 យើងនឹងប្រារព្ធខួប 15 ឆ្នាំនៃការព្យាបាលដោយហ្សែនដែលទទួលបានជោគជ័យដែលត្រូវបានបង្កើតឡើងដោយសារក្រុមហ៊ុន Telethon ។ កុមាររាប់សិបនាក់ត្រូវបានព្យាបាលដោយវិធីព្យាបាលនេះ ហើយពួកគេកំពុងដំណើរការល្អ។ វាក៏ជាក្តីសង្ឃឹមដ៏ល្អសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រផងដែរ។

ស្ទើរតែ 100 លានអឺរ៉ូត្រូវបានប្រមូលជារៀងរាល់ឆ្នាំក្នុងអំឡុងពេល Telethon ។ តើ​លុយ​នេះ​ត្រូវ​បាន​ប្រើ​យ៉ាង​ណា​ដើម្បី​ជួយ​គ្រួសារ?

LTH៖ ជាដំបូង និងសំខាន់បំផុត AFM Telethon ធ្វើឱ្យវាអាចធ្វើទៅបាន ផ្តល់មូលនិធិ និងពន្លឿនការស្រាវជ្រាវ និងដាក់ឈ្មោះលើជំងឺកម្ររាប់រយ។ ភាពជឿនលឿននៃវិទ្យាសាស្ត្រគឺមានប្រយោជន៍សម្រាប់ចំនួនច្រើនបំផុត ក៏ដូចជាសម្រាប់ជំងឺហ្សែន និងជំងឺទូទៅផងដែរ។ ថវិកាប្រចាំឆ្នាំដែលត្រូវបានឧទ្ទិសដល់ការជួយ និងផ្គត់ផ្គង់អ្នកជំងឺ និងគ្រួសារត្រូវបានប៉ាន់ប្រមាណថាមានចំនួន 35 លានអឺរ៉ូ។ សរុបមក សេវាក្នុងតំបន់ជិត 25 ត្រូវបានបើក ហើយពួកគេពឹងផ្អែកលើមូលនិធិ Telethon ដោយផ្ទាល់។ អរគុណចំពោះការបរិច្ចាក វាអាចទៅរួចក្នុងការផ្តល់ហិរញ្ញប្បទានជាក់ស្តែងនូវតម្រូវការមួយចំនួនរបស់គ្រួសារដូចជា រទេះរុញ ឬឧបករណ៍ប្រើប្រាស់សម្រាប់ជនពិការក្នុងជីវិតប្រចាំថ្ងៃ។

ការវិនិយោគសំខាន់មួយទៀត ការ​សាងសង់​ភូមិ​«​សម្រាក​គ្រួសារ​»​ចំនួន​ពីរ​ នៅប្រទេសបារាំងដែលអនុញ្ញាតឱ្យអ្នកថែទាំគ្រួសារដកដង្ហើម។ សរុបមក កន្លែងស្នាក់នៅចំនួន 18 ត្រូវបានបើកនៅ Anger និង XNUMX នៅ Jura ។ នៅទីក្រុងប៉ារីស មូលនិធិដែលបានរៃអង្គាសបានធ្វើឱ្យវាអាចបើកការិយាល័យទទួលភ្ញៀវ និងវេទិកាទូរស័ព្ទ។

តើ​ការ​បោះពុម្ព​ថ្មី​នេះ​នឹង​មាន​ព្រឹត្តិការណ៍​អ្វី​ខ្លះ?

សាកល្បង : ឆ្នាំ​នេះ, Garou គឺ​ជា​អ្នក​ឧបត្ថម្ភ​នៃ​ប្រតិបត្តិការ​ដែល​បាន​រៀបចំ​នៅ​ទីក្រុង​ប៉ារីស ដោយ​ផ្ទាល់​ពី Champs de Mars។ និងក្នុងពេលដំណាលគ្នានៅលើប៉ុស្តិ៍ទូរទស្សន៍បារាំង និងទូទាំងប្រទេសបារាំង។ ព្រឹត្តិការណ៍សំខាន់មួយទៀត ថ្ងៃសុក្រ ទី៥ ខែធ្នូ៖ Grand Relais ពី Méribel ទៅ Eiffel Tower ជើងឯកបាល់ទាត់ ប៊ីយ៉ាតឡុង ប៉ារ៉ាឡាំពិក ហ្គេម... សម្រាប់ពូជនីមួយៗ 1 អឺរ៉ូនឹងត្រូវបង់ទៅឱ្យ Telethon ។ ចុងក្រោយ រស់នៅភាគខាងជើងប្រទេសបារាំងលើកនេះ ផ្លូវរបស់ Giants នឹងនាំមកជាមួយនូវចរណ៍ធ្វើដំណើរ, កាមេរ៉ាទូរទស្សន៍ France Télévisions នៅលើយន្តហោះ ដែលនឹងចាកចេញពី Coudekerque-Branche នៅភាគខាងជើង ហើយដែលនឹងមកដល់ទីក្រុងប៉ារីសនៅថ្ងៃសៅរ៍ ទី 6 ខែធ្នូ វេលាម៉ោង 18 យប់ គោលបំណងគឺដើម្បីប្រមូលម្តងទៀតនូវអំណោយចំនួន 30 លានអឺរ៉ូដូចឆ្នាំមុន។